Pour un véritable accès aux données de santé

Résumé

Dans son numéro 2 de 2014, la revue Statistique et société soulève la question de l’accès aux données de santé. Elle souligne notamment qu’en-dehors de cercles restreints à la définition peu claire, cet accès demeure trop limité, notamment dans une perspective scientifique et citoyenne (Bar Hen). Elle rappelle également que « l’Initiative transparence santé » (ITS) provient essentiellement d’acteurs du secteur de l’assurance et des produits de santé, qui ont un intérêt financier à cette ouverture (Briatte et Goeta). Or, cet intérêt n’est pas nécessairement compatible avec la préservation des droits des personnes. En effet, deux types de droits doivent être conciliésen matière d’accès aux données de santé, conciliation qui a fait l’objet de différentes lois, dont celle de 1978, dite « Informatique et libertés » : celui des personnes, qui inclut la protection de leur vie privée et, en matière de santé, la confidentialité de leur état de santé pour éviter tout profilage des assurés dans un but lucratif ; celui de l’accès à ces informations, dans un objectif d’accroissement des connaissances comme bien public.